Extrait du document „Les effets de l’autisme sur la vie familiale“, par Theo Peeters,

Extrait du document „Les effets de l’autisme sur la vie familiale“, par Theo Peeters,

I – Manque de possibilites de detente

Une mere disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent nullement au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent seulement d’autres formes.

Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils sont au bord de l’epuisement (imaginez ce que i§a signifie : devoir etre accessible 24 heures sur 24 heures, 7 jours par semaine, toute l’annee). Mes parents disent souvent : des autres se reposent pendant nos periodes de vacances, tandis que pour nous, ces periodes constituent un supplement d’embauche.

Pour les enfants autistiques, l’annee scolaire devrait s’etendre via 12 mois, ou alors les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.

De nombreux parents ont de la peine pour tomber sur des gardiennes. Mes meres, surtout, ne trouvent plus moyen ou l’energie a consacrer a leur propre epanouissement, a une carriere technique, a la lecture ou a d’autres interets, et meme parfois simplement au menage.

En familles sans bambins autistiques, la tante travaille quand il y a des problemes financiers. Pour une tante qui possi?de 1 enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a la maison est indispensable. Et aussi si elle trouve du projet, elle est souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque vraiment de se heurter a l’incomprehension de le chef. Et pourtant, il pourrait i?tre utile d’avoir un brin plus d’argent concernant trouver des gardiennes, une aide supplementaire, ou pour remplacer des meubles et les ustensiles endommages.

II – l’equilibre emotionnelle et physique des parents

Presque l’integralite des meres signalent que un sante (emotionnelle et physique) souffre du fera que un enfant reste atteint d’autisme. Il va i?tre cependant curieux de constater que des parents devenus vraiment malades, n’imputent jamais leur maladie en direct a l’autisme de un enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions pour trouver une entree en matii?re adaptee a l’enfant, Afin de l’enseignement adequat et Afin de d’autres revenus d’aide, „surtout Quand nous ressentons qu’il n’y a personne pour nous aider“. Une mere disait : „si on marche tout des heures sur un carrousel, on oublie qu’il y a i  nouveau des personnes sur terre qui, de temps a nouvelle, n’ont gui?re le tournis“.

Le type de stress auquel seront soumises des meres depend de la periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.

1. La periode prescolaire

Pour de tres jeunes bambins, qui ne vont pas encore a l’ecole, nos problemes sont essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic pertinent et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce reste bien sur important pour l’ensemble des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement ardu) rend le diagnostic d’autant plus urgent pour des parents d’enfants qui en seront atteints. Un diagnostic precoce et net, et une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille „l’abri“ du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans votre phase, nos parents recoivent une information claire i  propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est jamais le cas dans nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir „s’excuser de ce que leur enfant existe“.

Mes meres des enfants autistiques de cette tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour des bambins hyperactifs toujours en mouvement, meme la nuit.

Diverses meres craignent, pendant des annees, pour la vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que leur enfant ne est en mesure de gui?re exprimer qu’il reste malade ou qu’il a mal. Les enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils peuvent bien communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou par l’expression faciale. Mes parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un acces de colere, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?

Quelques bambins semblent ne point reconnaitre leurs parents, ainsi, ceux-ci parlent souvent de techniques titanesques Afin de etablir une relation normale avec un enfant, mais se sentent rejetes. Bon nombre de parents affirment neanmoins que l’enfant les reconnait „a une maniere“. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et apri?s, une source de stress.